Lev Livet langt

Pårørende – den oversete hær af ‘ufrivillige’

Af Knud Ramian

Vi skal alle være frivillige – det giver frivilligt uforpligtende samvær og man lever længere gennem frivilligt arbejde.  Den frivillige bestemmer helt selv, hvor meget man yder og hvor længe man vil blive vil. 

At være pårørende er noget helt andet. Selvom man yder af kærlighed, er det ikke en situation, man har meldt sig til. Man er ofte alene, isoleret og voldsomt forpligtet. Vi kan være ægtefæller, søskende, børn eller gode venner, men når vi bliver pårørende, træder vi ind i en særlig verden. Hvis en ægtefælle har influenza, kan man prøve det af en uges tid og glæde sig til at vende tilbage til det gamle mønster. Når man bliver pårørende er det ofte noget langvarigt eller vedvarende og man har ikke indflydelse på varigheden og kan ikke uden videre melde sig ud.   

Det er en omvæltning at blive pårørende

Er man nærtstående til et menneske, der bliver ramt af en hjerneskade, Parkinson, demens, kræft, KOL eller hjertelidelse skal man finde ud af helt nye måder at være nærtstående på. Der er pludselig mange roller, at spille, som man ikke er trænet i. Roller som kan være i konflikt med hinanden. Man kan blive medhjælper på områder, hvor man normalt ikke hjælper og måske ikke føler sig tilstrækkeligt vidende og kvalificeret. Man skal samarbejde med det offentlige hjælpesystem, der ofte ikke har ressourcer til at udfylde sin opgave. Man kan blive advokat for den ramte og skal stille krav. Man har det selv svært med situationen, man er medlidende, men sommetider i bogstavelig forstand medlevende. Det kan blive konfliktfyldt, når man selv skal have et liv ud af det. Selvom man gerne vil bidrage, er det ikke spor enkelt at finde sig en rolle som som pårørende. Det er ingen facitliste.  Man kan nemt blive for meget, for lidt eller forkert. 

Den offentlige hjælp er ofte helt afhængig af de pårørendes medvirken, men de pårørende er ofte misforståede, oversete og undervurderede. Jeg har i mange år haft opgaver omkring udvikling af samarbejdet med pårørende. Hver gang har det samme mønster vist sig, samarbejdet med de pårørende bliver overset og underprioriteret. De pårørende har ingen rettigheder, ingen tillidsmand, er ikke organiserede og kræver ikke lønforhøjelse. Man tager deres samvittighedsfuldhed som givet, og lever højt på de pårørendes skyldfølelse. Der mangler en tillidsrepræstentant for pårørende. 

Hvad taler vi om? 

Endelig er sproget. Når man  forsøger at tale om pårørende, ved man typisk ikke,  hvad man taler om. Der er så stor forskel på at være pårørende ægtefælle, barn,  søsken, ven og nabo at  et generaliserende pårørendeprog slet ikke magter af favne det. Sundhedsstyrelsen har 80 siders i øvrigt gode anbefalinger fra 2023 uden eksplicit at forholde sig til forskellene mellem at være ægtefælle, barn eller slægtning. 

Pårørende politik

Det anbefales kommunerne at have en pårørendepoltik. Mange har fine forsøg, men mange mangler. Findes den ikke, kan man låne nabokommunens og spørge om noget tilsvarende  gælder her. Brug den som udgangspunkt for samtalerne.